Xavier Léost, patient-expert nous dévoile son tout premier livre pour enfants « Dans la peau de Xavier »

« Dans la peau de Xavier », le 1er livre pour enfants écrit par Xavier Léost, patient-expert

Xavier Léost, patient-expert

Interview de Xavier Léost, patient-expert, au sujet de son tout premier livre pour enfants "Dans la peau de Xavier" portant sur le harcèlement à l'école.

Un livre tiré de son histoire personnelle.

Xavier, parle-nous de toi !

Je m’appelle Xavier Léost, j’ai 43 ans, je suis atteint de dermatite atopique depuis ma naissance et je suis aussi consultant en tant que patient-expert pour la Fondation Eczéma depuis bientôt 2 ans.

A cette époque, j’avais beaucoup de crises d’eczéma et j’avais besoin d’informations sur le sujet. C’est là que je suis tombé sur une vidéo de Fanny, une patiente-experte, qui m’a orienté vers le site web de la Fondation.

J’ai pris contact avec eux pour leur dire que j’étais prêt, moi aussi, à partager mon expérience de patient au quotidien et quelques temps après, je suis devenu patient-expert. Depuis, j’ai participé à de nombreux projets. Je suis ravi de savoir que mon expérience peut être utile à d’autres personnes qui souffrent, comme moi, de cette maladie.

Peux-tu nous parler de ton livre « Dans la peau de Xavier » ?

C’est un livre qui s’adresse aux enfants de moins de 10 ans et qui parle du harcèlement à l’école.

L’eczéma, comme d’autres maladies visibles, fait parfois l’objet de moqueries voire d’exclusion de la part des copains de classe. Ce livre relate mon vécu personnel d’enfant.

Comment est venue l’idée d’écrire ce livre pour enfants ?

L’écriture c’est quelque chose que je pratique depuis longtemps, c’est très libérateur pour moi. Quand on a le plaisir d’écrire, cela permet de poser sur le papier ce que l’on a dans la tête et toute la pression que l’on peut avoir ou ressentir. Concernant cette histoire, ça m’est vraiment venu d’un coup car ça faisait très longtemps que j’avais envie d’écrire un livre complet sur mon histoire avec l’eczéma, le quotidien, etc.

A la suite d’un évènement avec la Fondation Eczéma, je suis rentré chez moi en Île de France et j’ai écrit ce texte d’un trait, en une soirée seulement.

J’ai naturellement eu envie de partager cet écrit avec l’équipe de la Fondation Eczéma. Elles m’ont tout de suite proposé de l’éditer. Je ne m’attendais pas à cela mais je trouvais l’idée super intéressante ; c’était une belle opportunité de mettre en lumière mon vécu.

Aujourd’hui, je suis très content et fier d’avoir ce livre entre mes mains.

Ton livre aborde le harcèlement à l’école à travers ton histoire personnelle. Peux-tu nous en dire plus ?

Absolument ! Il est basé à 50% sur mon histoire personnelle - avec quelques anecdotes que j’ai vécues dans l’enfance - et 50% restant avec quand même un peu de « romance » pour finir sur une note positive. Je dis positive, car cette histoire a commencé quand j’avais 9 ans et a duré quelques années mais aujourd’hui, je peux dire que c’est positif pour moi puisque j’en ai terminé avec les moqueries, et encore heureux ! [RIRES]

J’ai été harcelé à différents moments de ma scolarité car j’avais de l’eczéma. A l’époque, on n’avait pas les traitements d’aujourd’hui et l’eczéma était peu connu. A 9-10 ans, je ne connaissais malheureusement que très peu ma maladie, je ne cherchais pas trop à comprendre … Alors quand ça me démangeait, et bien, je me grattais tout simplement ! Me gratter était devenu un réflexe, un automatisme et c’est là-dessus que le harcèlement a commencé : un camarade me mimait régulièrement, il m’avait donné un sobriquet. Les autres, bien entendu, l’ont peu à peu suivi, c’est devenu du harcèlement.

Ceci n’est qu’un exemple de ce que j’ai pu subir mais les humiliations étaient nombreuses et ont duré tout le long de ma scolarité. L’école a dû intervenir pour mettre fin à cette situation, nous étions à la limite du dépôt de plainte pour « violence légère » …

C’est un sujet qui me tient beaucoup à cœur, c’est aussi pour cette raison que je suis bénévole d’une association qui lutte contre le harcèlement en général.

Quels sont les conseils que tu peux donner aujourd’hui aux personnes qui vivent la même chose ?

Il faut se rappeler que le harcèlement peut concerner beaucoup d’enfants car les motifs d’humiliation sont nombreux. Finalement, dès qu’on est un peu « différent » on peut être harcelé. Un seul mot ou une seule moquerie peut être perçu avec beaucoup de violence, surtout chez l’enfant. Ce n’est pas seulement physique mais aussi psychologique, c’est pourquoi il faut vite réagir et ne pas le prendre à la légère.

J’espère que ce livre fera écho dans de nombreuses familles, tant du côté de ceux qui sont auteurs de harcèlement et qui ne mesurent pas la portée de ce qu’ils font que du côté des enfants qui le subissent.

L’objectif, c’est évidemment de faire comprendre à l’enfant « harcelé » que ce n’est pas lui qui doit avoir peur ou qui doit stresser de cette situation mais que c’est plutôt aux autres d’avoir honte de se moquer de quelqu’un à cause de sa différence.

On ne choisit pas d’avoir une maladie affichante, déjà très pénible à vivre au quotidien. Les parents ne doivent pas hésiter à échanger avec les enseignants pour les inciter à sensibiliser toute la classe à l’impact de la maladie.

Où peut-on se procurer ton livre ?

Vous pouvez vous procurer mon livre directement en librairie depuis le 7 octobre 2021.

Pour informer l’entourage scolaire de l’enfant et donner des conseils pratiques.

Date

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