Xavier Léost, patient-expert nous dévoile son tout premier livre pour enfants « Dans la peau de Xavier »

“En la piel de Xavier”, el primer libro infantil escrito por el paciente-experto Xavier Léost

Entrevista a Xavier Léost, paciente-experto

Entrevista a Xavier Léost, paciente-experto, sobre su primer libro infantil “En la piel de Xavier” que trata del acoso escolar.

Un libro basado en su historia personal.

Xavier, ¡háblanos de ti!

Me llamo Xavier Léost, tengo 43 años, sufro de dermatitis atópica desde que nací y llevo ya casi 2 años ejerciendo de asesor como paciente-experto para la Fundación Eczema.

Por aquel entonces sufría muchas crisis de eczema y necesitaba información al respecto. Fue entonces cuando di con un vídeo de Fanny, una paciente-experta, que me orientó hacia la web de la Fundación.

Me puse en contacto con los miembros y les comenté que yo también estaba dispuesto a compartir mi experiencia como paciente a diario y, poco después, me hice paciente-experto. Desde entonces he participado en muchos proyectos. Me alegra saber que mi experiencia puede resultar útil para otras personas que sufren la misma enfermedad que yo.

¿Puedes hablarnos de tu libro “En la piel de Xavier”?

Es un libro destinado a los niños menores de 10 años que trata sobre el acoso escolar.

El eczema, al igual que otras enfermedades visibles, constituye a veces motivo de burla o incluso de exclusión por parte de los compañeros de clase. Este libro trata de mi experiencia personal de niño.

¿Cómo te vino la idea de escribir este libro infantil?

Escribir es algo que vengo haciendo desde hace mucho tiempo, me resulta muy gratificante. Cuando disfrutas escribiendo, puedes volcar en el papel lo que te ronda por la cabeza y toda la presión que tienes o sientes. En cuanto a esta historia, en realidad se me ocurrió de repente porque llevaba tiempo queriendo escribir un libro completo sobre mi historia con el eczema, mi día a día, etc.

Un día, después de un evento con la Fundación Eczema, volví a casa, en Île de France, y escribí este texto de un tirón, en una sola noche.

Lógicamente, quise compartir lo que escribí con los miembros de la Fundación Eczema. Enseguida me propusieron publicarlo. La verdad es que no me lo esperaba, pero la idea me pareció muy interesante, era una magnífica oportunidad para dar a conocer mi experiencia.

Hoy me siento muy feliz y orgulloso de tener este libro en mis manos.

Tu libro trata del acoso escolar a través de tu historia personal. ¿Puedes decirnos algo más al respecto?

¡Claro! Se basa a medias en mi historia personal —con algunas anécdotas que viví de niño— y en algo de “romance” para terminar con un tono positivo. Digo positivo, porque esta historia empezó cuando tenía 9 años y duró unos cuantos años, pero hoy puedo decir que es positivo para mí porque he acabado con las burlas, ¡y me alegro! [RISAS]

Durante mi escolaridad sufrí de acoso escolar en varias ocasiones a causa de mi eczema. Por aquella época no teníamos los tratamientos que tenemos hoy y el eczema no se conocía mucho. A los 9-10 años, por desgracia, sabía muy poco sobre mi enfermedad y no es que intentara comprenderla demasiado... Así que si sentía picor, pues ¡me rascaba sin más! Rascarme se había convertido en un reflejo, un automatismo, y ahí es cuando empezó el acoso: un compañero de clase solía imitarme y me puso un apodo. Los demás, por supuesto, le fueron siguiendo poco a poco, y aquello se convirtió en un acoso.

Este es solo un ejemplo de lo que sufrí, pero las humillaciones fueron numerosas y duraron toda mi etapa escolar. El centro tuvo que intervenir para poner fin a esta situación, y hasta estuvimos a punto de presentar una denuncia por “violencia leve”...

Es un asunto que me toca muy de cerca y por eso también soy voluntario de una asociación que lucha contra el acoso en general.

¿Qué consejos puedes dar hoy a las personas que están pasando por lo mismo?

No hay que olvidar que el acoso puede afectar a muchos niños porque existen muchos motivos de humillación. En definitiva, basta con que seas un poco “diferente” para que te acosen. Una simple palabra o una simple burla pueden percibirse con mucha violencia, especialmente en los niños. No se trata solo de algo físico, sino también psicológico, por lo que hay que reaccionar rápidamente y no tomarlo a la ligera.

Espero que este libro resuene en muchas familias, tanto del lado de los autores del acoso que no se dan cuenta del alcance de lo que hacen, como del lado de los niños que lo sufren.

El objetivo es, obviamente, hacer entender al niño “acosado” que no es él quien debe sentir miedo o estrés por esta situación, sino que son los demás quienes deben avergonzarse de burlarse de alguien por su diferencia.

Uno no elige tener una enfermedad llamativa, pues ya bastante duro resulta vivir con ella a diario. Los padres no deben dudar en hablar con los profesores para animarles a sensibilizar a toda la clase sobre el impacto de la enfermedad.

Para informar al entorno escolar del niño y ofrecer consejos prácticos.

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