Xavier Léost

«Nella pelle di Xavier», il primo libro per bambini scritto da Xavier Léost, paziente esperto

Xavier Léost, paziente esperto

Intervista a Xavier Léost, paziente esperto, per l’uscita del suo primo libro per bambini «Nella pelle di Xavier», sul tema del bullismo a scuola.

Un libro ispirato alla sua storia personale.

Xavier, parlaci un po’ di te…

Mi chiamo Xavier Léost, ho 43 anni, soffro di dermatite atopica dalla nascita e due anni fa ho iniziato a collaborare con la Fondazione Eczema in qualità di paziente esperto.

In quel periodo gli episodi di riacutizzazione erano frequenti, cercavo quindi informazioni sull’argomento ed è cosi che sono capitato sul video di una paziente esperta, Fanny, che consigliava di visitare il sito internet della Fondazione.

Li ho contattati perché anch’io ero disponibile a raccontare la mia esperienza quotidiana come paziente e dopo un po’ sono diventato paziente esperto.

Negli ultimi due anni ho partecipato a molti progetti. Sono felice di sapere che la mia esperienza può essere di aiuto a chi soffre della mia stessa malattia.

Puoi parlarci del tuo libro «Nella pelle di Xavier»?

È un libro che parla del bullismo a scuola ed è pensato per i bambini dai dieci anni in giù. L’eczema, come le altre malattie visibili, espone i bambini al rischio di essere derisi o addirittura esclusi dal gruppo di compagni. Nel libro racconto la mia esperienza di bambino.

Com’è nata l’idea di scrivere un libro per bambini?

La scrittura mi accompagna da molto tempo, per me è un gesto liberatorio. Scrivere per me è un piacere, mettere su carta quello che ho in testa è un modo per liberarmi dalle tensioni. La storia mi è venuta di getto, era da tempo che avevo voglia di scrivere un libro sulla mia esperienza quotidiana con l’eczema.

Di ritorno da un evento organizzato dalla Fondazione Eczema, arrivato a casa in Ile-de-France, ho scritto il testo d’un fiato, in una sera.

Mi è sembrato naturale condividere il racconto con il team della Fondazione Eczema. Non me l’aspettavo, ma quando mi hanno offerto di pubblicarlo ho trovato la proposta molto interessante, era una bella opportunità di mettere in luce il mio vissuto.

Oggi, tenere il mio libro in mano mi rende felice e orgoglioso.

Il libro affronta il tema del bullismo attraverso la tua storia personale. Puoi dirci qualcosa in più in merito?

Certamente! Il racconto è basato per metà sulla mia storia personale – con qualche aneddoto che risale all’infanzia – ma anche su episodi “romanzati” per dare una nota positiva al finale. Dico positiva perché questa storia è cominciata quando avevo nove anni ed è durata qualche anno, ma oggi posso dire che è finita in modo positivo perché non mi prendono più in giro, per fortuna! [RISATA]

Durante gli anni scolastici sono stato bullizzato varie volte a causa dell’eczema. All’epoca non c’erano le cure di adesso e la malattia era poco conosciuta. Sfortunatamente, a nove-dieci anni, conoscevo poco la mia malattia e non cercavo nemmeno di capire… Quando sentivo prurito… mi grattavo! Grattarmi era diventato un riflesso, un automatismo, e da lì tutto è cominciato: un compagno mi faceva il verso e mi aveva dato un soprannome. Gli altri, è ovvio, hanno cominciato a fare lo stesso e poco a poco dallo scherzo si è passati al bullismo.

Questo è solo un esempio, ho subito molte umiliazioni durante gli anni della scuola. Il personale scolastico è intervenuto per porre fine alla situazione, eravamo sul punto di sporgere denuncia per “violenza lieve”…

È un argomento che mi sta a cuore ed è anche per questo che faccio volontariato in un’associazione che lotta contro tutte le forme di bullismo.

Che cosa potresti consigliare alle persone che si trovano nella tua stessa situazione?

Il bullismo può riguardare molti bambini perché i motivi per umiliare possono essere tanti. È sufficiente essere un po’ “diversi” per correre il rischio di essere derisi. Anche solo una parola o un’unica presa in giro possono essere percepite come violente, specialmente nei bambini. Non si tratta solo di violenza fisica, ma anche di violenza psicologica, bisogna quindi reagire subito e non prendere le cose alla leggera.

Spero che questo libro faccia riflettere molte famiglie, sia le famiglie dei bambini che bullizzano e che non si rendono conto della gravità di quello che fanno, sia quelle dei bambini presi di mira.

L’obiettivo è ovviamente quello di far capire al bambino “bullizzato” che non deve spaventarsi o stressarsi: sono gli altri che dovrebbero vergognarsi di prendere in giro le persone perché sono diverse.

Ammalarsi non è una scelta e le malattie “visibili” sono di per sé difficili da vivere nel quotidiano. I genitori non devono esitare a parlarne con gli insegnanti e invitarli a parlare con tutta la classe affinché i bambini capiscano l’impatto fisico e psicologico di questa malattia.

Per informare il personale scolastico del bambino e fornire consigli pratici.

Date

Giornata dedicata alla silvoterapia «Stile di vita e salute»

Domenica 11 luglio 2021, la Fondazione Eczema ha organizzato nella Stazione Termale Avène la giornata «Stile di vita e salute» o come diventare protagonisti della propria salute agendo sul proprio stile di vita.

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