Xavier Léost

“Na pele de Xavier”, O 1° livro escrito por Xavier Léost, paciente-especialista

Xavier Léost

Entrevista de Xavier Léost, paciente-especialista, a respeito do seu primeiro livro para crianças “Na pele de Xavier”, que aborda o assédio na escola. Um livro baseado na sua história pessoal.

Xavier, fala-nos de ti!

Meu nome é Xavier Léost, tenho 43 anos, sou portador de dermatite atópica desde que nasci e sou também consultor da Fundação Eczema, como paciente-especialista, há quase 2 anos.

Nessa época, eu tinha muitas crises de eczema e precisava de informações sobre o assunto. Foi aí que eu descobri um vídeo de Fanny, uma paciente-especialista, que me orientou para o website da Fundação.

Entrei em contato com eles para dizer que, eu também, estava pronto a partilhar a minha experiência de paciente no dia a dia e, algum tempo depois, tornei-me paciente-especialista. Desde então, participei de inúmeros projetos. Fico encantado de saber que a minha experiência pode ser útil a outras pessoas que sofrem, como eu, desta doença.

Podes falar-nos do teu livro “Na pele de Xavier”?

É um livro dirigido às crianças de menos de 10 anos, que fala do assédio na escola.

O eczema, como outras doenças visíveis, às vezes é alvo de zombarias ou até de exclusão por parte dos colegas de classe. Este livro relata a minha experiência pessoal de criança.

Como veio a ideia de escrever este livro para crianças?

A escritura é algo que eu pratico há muito tempo, tem um efeito muito libertador para mim. Quando se tem o prazer de escrever, isso permite colocar no papel aquilo que temos na cabeça e toda a pressão que se pode ter ou sentir. Com relação a esta história, veio-me realmente de repente, pois já fazia muito tempo que eu tinha vontade de escrever um livro completo sobre a minha história com o eczema, o quotidiano, etc.

Após um evento com a Fundação Eczema, voltei para casa, na região parisiense, e escrevi este texto de um vez, numa única noite.

Tive, naturalmente, o desejo de partilhar esse texto com a equipa da Fundação Eczema. Imediatamente eles me propuseram de editá-lo. Eu não esperava por isso mas, achei a ideia super interessante; era uma bela oportunidade de revelar a minha experiência.

Hoje, estou muito contente e orgulhoso de ter este livro entre minhas mãos.

O teu livro aborda o assédio na escola através da tua história pessoal. Podes falar-nos um pouco mais?

Absolutamente! Ele é baseado 50% na minha história pessoal - com algumas histórias que eu vivi na infância - e os 50% restantes têm mesmo assim um pouco de “romance” para terminar com uma nota positiva. Eu digo positiva, pois esta história começou quando eu tinha 9 anos e durou alguns anos mas, hoje eu posso dizer que é positivo para mim pois eu acabei com as zombarias, e ainda bem! [RISOS]

Eu fui assediado em diferentes momentos da minha escolaridade porque eu tinha eczema. Na época, não existiam os tratamentos de hoje e o eczema era pouco conhecido. Aos 9-10 anos, infelizmente eu conhecia muito pouco a minha doença, e não procurava compreender muito... Então, quando eu tinha comichões, eu simplesmente me coçava! Coçar-me passou a ser um reflexo, um automatismo, e foi aí que o assédio começou: um colega imitava-me regularmente, ele pôs-me uma alcunha. Os outros, evidentemente, pouco a pouco o seguiram e tornou-se um assédio.

Este é apenas um exemplo do que eu pude suportar mas as humilhações eram numerosas e duraram ao longo de toda a minha escolaridade. A escola precisou intervir para pôr um fim a esta situação, estávamos no limite de apresentar queixa por “violência ligeira”...

É um assunto que eu considero muito importante, é também por esta razão que eu sou voluntário de uma associação que luta contra o assédio em geral.

Quais são os conselhos que podes dar hoje às pessoas que vivem a mesma coisa?

É preciso lembrar que o assédio pode visar muitas crianças pois os motivos de humilhação são numerosos. Finalmente, desde que a pessoa é um pouco “diferente”, ela pode ser assediada. Uma única palavra ou uma única zombaria pode ser percebida com muita violência, sobretudo pela criança. Não é apenas físico mas também psicológico, é por isso que se deve reagir rapidamente e levar a questão a sério.

Eu espero que este livro tenha repercussão junto a inúmeras famílias, tanto por parte daqueles que são autores do assédio e que não avaliam o alcance daquilo que fazem, quanto por parte das crianças que são vítimas.

O objetivo é evidentemente fazer com que a criança “assediada” compreenda que não é ela que deve ter medo ou que deve stressar com essa situação, mas que são os outros que devem ter vergonha de zombar de alguém por causa da sua diferença.

Não é a nossa escolha ter uma doença visível, que já é tão penosa a viver no dia a dia. Os pais não devem hesitar em conversar com os professores para incitá-los a sensibilizar toda a classe ao impacto da doença.

Para informar as pessoas do ambiente escolar da criança e dar conselhos práticos.

Date

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