Eczéma : l'éducation thérapeutique, une aide efficace
Mieux vivre avec l'eczéma
Des ateliers pour mieux comprendre la maladie, pour ne pas se sentir seul et être compris. Repartez-en avec des infos concrètes et des conseils à mettre en pratique à la maison.
De la même façon qu'on peut apprendre à conduire ou à cuisiner, on peut apprendre à mieux vivre avec son eczéma. Il existe en effet des ateliers dans des centres d'éducation thérapeutique un peu partout dans le monde, toujours très appréciés de ceux qui les ont suivis.
Le programme d'éducation thérapeutique : tout sauf scolaire
Ce n'est ni l'école, ni des séances de thérapie de groupe ! Les séances sont animées de façon collective ou individuelle par des spécialistes, autour d'un sujet spécifique.
Il existe des ateliers pour les adultes, les ados et les enfants, mais aussi pour les parents dont les bébés ont de l'eczéma.
Objectif : une meilleure gestion de la maladie pour une meilleure qualité de vie
Avec l'eczéma, il y a de nombreuses choses qu'on ne maîtrise pas. Mais on pense trop peu à celles sur lesquelles on a la main ou sur lesquelles on peut agir. Ce sont toutes ces choses qui vont pourtant permettre d'atteindre ses objectifs de meilleure qualité de vie.
Concrètement, l’éduction thérapeutique vous apprend à :
- connaître la maladie et savoir en parler et l’expliquer à son entourage
- mieux la comprendre pour mieux la soigner
- bien choisir les crèmes et mieux les appliquer
- gérer les démangeaisons au quotidien
- gérer les différentes situations du quotidien (sport, stress, à l’école, au travail... )
En apprenant les bons gestes pour suivre son traitement, en rencontrant d'autres patients et en comprenant mieux l'eczéma, les objectifs des séances sont les suivants :
- traiter la poussée d'eczéma
- espacer les crises
- diminuer l'intensité des poussées
- sortir de l'isolement
- reprendre confiance en soi
Les ateliers varient selon l’âge
Bébé : les parents apprennent les bons gestes pour apaiser bébé et tirent un trait sur les nombreuses croyances liées à l’eczéma.
À partir de 5 ans : l’enfant va apprendre à se prendre en charge grâce à des jeux éducatifs, des cartes à jouer, des dessins pour apprendre à appliquer la crème...
Adolescents : activités autour du photolangage pour parler de la maladie, le bar à texture pour choisir son émollient...
Adultes : ateliers sur la connaissance du traitement et de la maladie, travail sur l'estime de soi et le regard des autres avec le soutien d'un psychologue...
Comment suivre des séances d'éducation thérapeutique ?
C'est le médecin qui organisera votre programme personnalisé. Il faut en avoir envie, déjà, c'est très important. À partir d'une première consultation le médecin établit avec vous le ”diagnostic éducatif”, c’est à dire que le patient et le médecin se mettent d’accord et définissent ensemble des objectifs à atteindre qui sont appelés objectifs d’apprentissage.
Exemples de compétences à acquérir par le patient
ENFANT
Savoir reconnaître une plaque d’eczéma
Savoir appliquer son traitement tout seul
Connaître les alternatives au grattage
ADULTE
Savoir utiliser la bonne dose du traitement - Découvrir l’unité phalangette
Savoir évaluer la gravité de son eczéma en autonomie grâce au PO-Scorad
Savoir gérer son traitement
Dans quel cas ?
- Eczéma sévère
- Eczéma très étendu
- Eczéma rebelle au traitement
- Gros retentissement de l'eczéma dans la vie de tous les jours
- Difficultés à suivre correctement le traitement
- Difficultés à accepter sa maladie
- Ou tout simplement envie d’en savoir plus sur sa maladie
Au fil de l'apprentissage, on évalue sa progression avec le médecin, en utilisant notamment l’outil d’évaluation de la sévérité de la maladie ECZEMA CARE + , une application téléchargeable sur votre smartphone.
Liste des centres spécialisés
Commencer sans atelier
Utilisez l'appli ECZEMA CARE +
Cette application permet d'évaluer la sévérité de l'eczéma à partir des symptômes, et d’en suivre l’évolution grâce à une courbe que vous pourrez partager avec les professionnels de santé qui assurent votre suivi. Vous pouvez aussi leur envoyer directement vos photos et informations entre deux consultations.
Discutez avec votre pharmacien
Votre pharmacien aussi sait comment vous aider à mieux vivre la maladie, il est formé pour cela. Au comptoir, pensez à lui en parler, il aura de précieux conseils à vous fournir.
Vous êtes pharmacien ? Inscrivez-vous à notre programme Pop Training si vous souhaitez approfondir votre expertise sur l'eczéma atopique.
N’hésitez pas à demander de l’aide !
